Lei garante indenização e pensão vitalícia para famílias de crianças com síndrome do zika

A implementação da Lei PL 6064/23 trouxe mudanças significativas na realidade financeira de famílias com crianças diagnosticadas com a síndrome congênita do vírus zika. O dispositivo legal prevê o pagamento de uma indenização de R$ 50 mil e a concessão de uma pensão vitalícia, cujo valor corresponde ao teto da Previdência, atualmente em R$ 8.475,55. De acordo com a Assessoria de Comunicação do INSS, 1.850 famílias já recebem a pensão e 1.889 pessoas foram indenizadas, enquanto outras 846 aguardam decisão. O órgão informou que negativas de benefício ocorrem quando os requisitos legais não são atendidos, cabendo recurso ou novo pedido.

Em Campina Grande, na Paraíba, a família de Sophia Emanuelly, de 10 anos, experimentou essa transformação. Ianka, mãe da menina, utilizava o recurso da indenização recebida em dezembro do ano passado para investir em melhorias que antes eram inviáveis, como a reforma da residência — cedida pela Prefeitura via programa Minha Casa, Minha Vida — para ampliar o quarto e permitir a realização de fisioterapia domiciliar. A medida tornou-se necessária devido ao agravamento da escoliose de Sophia, que dificulta o transporte da criança até o Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto (Ipesq).

Nascida em 30 de janeiro de 2016, durante o auge da epidemia de zika, Sophia superou prognósticos médicos iniciais que questionavam sua viabilidade fetal. A condição congênita resultou em microcefalia e diversas complicações. Para combater vômitos recorrentes, refluxo e broncoaspiração, a menina passou por uma cirurgia de gastrostomia, sendo alimentada por sonda diretamente no estômago. Outra intervenção realizada foi a instalação de um aparelho respiratório para evitar episódios de apneia.

Atualmente, com 31 kg, a locomoção de Sophia depende do suporte de Vitor Francisco de Lima, marido de Ianka e pai adotivo da menina. O casal se casou em dezembro de 2023, após um relacionamento iniciado via redes sociais. Vitor, que deixou o emprego de técnico de máquinas em São Paulo para se mudar para a Paraíba, assumiu os cuidados diários da enteada, incluindo a alimentação e a higiene.

A dinâmica familiar expandiu-se com a chegada de Ester Emanuelly, nascida em dezembro de 2024, e Efraim, nascido em 30 de abril. Ianka, que também é mãe do primogênito Emanuel Felipe, de 12 anos, relatou que as novas gestações foram marcadas por apreensão e traumas decorrentes da experiência com o vírus zika, exigindo monitoramento rigoroso do desenvolvimento cerebral dos fetos via ultrassonografia.

Apesar da estabilidade financeira recente e do suporte familiar, a mãe relata a persistência do medo diante da perda de outras crianças da mesma geração em Campina Grande. No cotidiano, Sophia, que não fala nem anda, mantém a interação com a família através de reações visuais e sorrisos, especialmente na convivência com a irmã mais nova, Ester.