Médica brasileira confirma diagnóstico de ELA em jovem após sistema de saúde britânico descartar doença

Um diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA) foi confirmado para Johnny Butcher, de 29 anos, após a persistência de sua esposa, a brasileira Ana Clara Butcher, e a intervenção de uma neurologista do Brasil via telemedicina. O caso ocorreu após o sistema público de saúde britânico (NHS) descartar a possibilidade da doença, alegando que o paciente era jovem demais para a condição.

Os primeiros sinais surgiram em setembro de 2024, durante a lua de mel do casal no interior do Reino Unido, com dores no ombro esquerdo. Com o passar das semanas, o quadro evoluiu para a perda de força na mão esquerda, tremores e falhas na perna esquerda, o que forçou Johnny a abandonar a prática de esportes.

Em fevereiro de 2025, o NHS realizou ressonâncias magnéticas do cérebro e da coluna, que não apresentaram alterações. Apesar da fisioterapia intensiva, a fraqueza muscular progrediu, levando o sistema de saúde a diagnosticar um transtorno neurológico funcional. Mesmo com o histórico familiar — bisavô, avô e um tio materno tiveram ELA, e a mãe possui Alzheimer —, a hipótese da doença neurodegenerativa foi inicialmente rejeitada pelos médicos ingleses, que orientaram o casal a retornar para reavaliação apenas oito meses depois.

Diante da negativa, o casal buscou neurologistas brasileiros por videochamada. A Dra. Maiara Silva Tramonte, neurologista e paliativista de Curitiba, identificou a necessidade de uma eletroneuromiografia após analisar os movimentos de Johnny e seu histórico genético. Como o NHS recusou o encaminhamento por se tratar de uma indicação de médica estrangeira, Ana Clara utilizou as redes sociais para encontrar uma clínica de brasileiros em Londres, onde o exame foi realizado em duas semanas e confirmou a ELA.

A esclerose lateral amiotrófica destrói progressivamente os neurônios motores, células que transmitem os comandos do cérebro aos músculos. De acordo com Marco Aurélio Troccoli Chieia, da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), os sintomas costumam se manifestar apenas quando entre 25% e 30% dessas células já foram comprometidas. A doença não tem cura e afeta funções vitais como andar, falar, engolir e respirar.

Atualmente no estágio 3 de 5, Johnny apresenta espasmos musculares e comprometimento respiratório. Ele já não consegue mais se levantar do sofá ou tomar banho sem auxílio, dependendo integralmente dos cuidados de Ana Clara. A fala tornou-se mais lenta e o casal já planeja o uso de tecnologia de rastreamento ocular para futuras necessidades de comunicação.

O tratamento inclui o uso de riluzol, fornecido pelo NHS, e edaravona, medicamento doado por uma paciente brasileira. No Reino Unido, a assistência fisioterapêutica é limitada, com profissionais que apenas demonstram exercícios para que a esposa os execute, protocolo considerado insuficiente por especialistas brasileiros.

Ana Clara, de 27 anos, é a única provedora do lar, trabalhando remotamente em meio período para conciliar o emprego com os cuidados do marido, que se aposentou por invalidez. Johnny, que se apaixonou pelo Brasil ao conhecer a esposa, mantém a perspectiva positiva e planeja levar o pai para visitar o país.